Quiénes somos

El Alzheimer causa cambios en el cerebro que no son saludables. Estos cambios empeoran con el tiempo y hacen que sea cada vez más difícil recordar cosas y realizar actividades diarias. El Alzheimer puede comenzar en el cerebro muchos años antes de que aparezcan problemas de memoria o cambios en la vida diaria.

Las personas con síndrome de Down de mediana edad y mayores tienen un riesgo mucho más alto de desarrollar Alzheimer que las personas de la misma edad que no tienen síndrome de Down.

Es muy importante aprender más sobre el Alzheimer para poder desarrollar tratamientos y, algún día, prevenirlo. Nuestro estudio busca identificar qué factores pueden ayudar a predecir cuáles adultos con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer. Lo que aprendamos en esta investigación podría beneficiar no solo a las personas con síndrome de Down, sino también a muchas otras personas que tienen o podrían desarrollar Alzheimer u otros tipos de demencia.

Si ya está participando en otro estudio sobre el Alzheimer y el síndrome de Down, le agradecemos su participación y le pedimos que continúe formando parte de ese estudio para apoyar esta importante investigación.

Si es la primera vez que considera participar como voluntario en un estudio como este, consulte los criterios de elegibilidad a continuación:

• Adultos con síndrome de Down que tienen 25 años o más.
• Hombres y mujeres pueden participar, excepto las mujeres que estén embarazadas o que estén tratando de quedar embarazadas.

Nuestro objetivo es inscribir a 700 adultos con síndrome de Down, junto con 50 hermanos o hermanas de algunos de nuestros participantes.

Gracias a voluntarios como usted, esta investigación ya ha logrado avances importantes. Haga clic aquí para leer noticias y descubrimientos de nuestra investigación.

Usted decide cuánto desea participar en este estudio. Puede elegir participar en todas las partes del estudio o solo en algunas. Las partes principales del estudio incluyen pruebas de memoria y pensamiento, imágenes cerebrales y muestras de sangre en cada visita. Su acompañante de estudio responderá preguntas sobre antecedentes de salud, conducta y actividades diarias.

La mayoría de las pruebas de este estudio son diferentes de las que recibe durante una visita médica regular. Por eso, normalmente no compartimos los resultados individuales. Sin embargo, si el equipo del estudio encuentra por casualidad algo que pudiera afectar su salud o bienestar, podemos compartir esa información con su médico.

Recibirá una compensación por participar en este estudio. La cantidad dependerá de las actividades del estudio que decida completar. También recibirá reembolso por los gastos de viaje relacionados con su participación.

Si usted es un participante actual, un posible participante o un cuidador, Encuentre un centro de investigación y comuníquese con nosotros por correo electrónico.

• Complete el formulario de solicitud de Qualtrics.
• Revise y firme el Acuerdo de Uso de Datos de ABC-DS.
• Your request will undergo committee review.
• Le notificaremos cuando su solicitud sea aprobada o si necesitamos más información.
• Una vez aprobada su solicitud, tendrá acceso a los datos del estudio a través de LONI.

• Todas las medidas principales incluidas en el diccionario de datos de cada versión de datos estarán disponibles una vez que reciba acceso.

• Medidas directas de memoria, pensamiento y funcionamiento diario.
• Cuestionarios para familiares y cuidadores
• Evaluaciones médicas y neurológicas.
• Biomarcadores observados en imágenes del cerebro
• Biomarcadores en sangre
• Estudios genéticos.
• Donación de tejido cerebral
• Consulte nuestra sección de datos principales para conocer más detalles..

• Todo el proceso toma entre 4 y 6 semanas. Sin embargo, la disponibilidad de los datos puede verse afectada por el calendario de las versiones de datos publicadas.