Participantes, familiares y cuidadores

El estudio ABC-DS busca comprender mejor la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer para ayudar a mejorar su tratamiento y prevención.

¿Por qué debería participar?

Si está leyendo esto, es porque esta causa le importa. Las personas que se preocupan pueden marcar una diferencia.

Si usted es una persona con síndrome de Down que participa en el estudio, o un hermano o hermana participante, recibirá una compensación por su tiempo y por los gastos de viaje relacionados con el estudio.

A cambio, estará ayudando a lograr nuevos descubrimientos para usted y su comunidad.

612

Participantes inscritos hasta la fecha

534

Solicitudes de proyectos de investigación

1,388

Scans (472 MRIs; 352 Tau PETs; 370 amyloid PETs; 194 FDG PETs)

133

Publicaciones

El proceso de participación

Solo unas pocas visitas pueden marcar una gran diferencia en la lucha contra el Alzheimer. Al participar con nosotros, usted ayudará a generar conocimientos que podrían beneficiar a muchas personas a través de esta importante investigación.

Nos visitará aproximadamente cada 16 meses.

Más información para participantes, familiares y cuidadores

La participación en el estudio ABC-DS incluye:

Inscripción al estudio y consentimiento

Visitar uno de nuestros centros de investigación para un examen médico general.

Hacerse pruebas de sangre.

Hacer puzzlers y juegos.

Tomarse imágenes del cerebro.

También completará cuestionarios en cada visita.

Participación
Actividades

Estas son preguntas que responde su familiar o cuidador. Ayudan a los investigadores a obtener información sobre sus actividades diarias, sus habilidades y sus antecedentes médicos.

Nuestra sangre contiene muchas señales que pueden ayudar a identificar el riesgo de Alzheimer y otras enfermedades. Durante el estudio, realizaremos un total de cuatro análisis de sangre en un período de cuatro años. Algunas de estas pruebas son similares a las que se realizan durante un examen médico de rutina. También guardaremos muestras de sangre para apoyar futuras investigaciones sobre el síndrome de Down y el Alzheimer. Su participación ayudará a la investigación durante muchos años, incluso después de que termine su participación en el estudio.

Tomaremos imágenes de su cerebro utilizando MRI o PET Estas imágenes nos brindan información sobre cómo cambia el cerebro con la edad.

Realizará juegos de memoria y actividades para pensar. ¡No se preocupe, estas pruebas no tienen calificaciones!

La punción lumbar es un procedimiento seguro que suele causar pocas molestias. Durante este procedimiento, tomamos una muestra de líquido cefalorraquídeo, que rodea el cerebro y la médula espinal. Este líquido contiene información importante sobre los cambios en el cerebro relacionados con la edad en las personas con síndrome de Down.

La donación de cerebro es un procedimiento médico que se realiza después del fallecimiento de una persona. El cerebro se extrae y se conserva para apoyar la investigación sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down. Las donaciones de cerebro son muy valiosas para la ciencia y pueden contribuir al desarrollo de mejores tratamientos y ayudar a muchas personas en el futuro. Las muestras se envían a investigadores de todo el país y de otras partes del mundo, y este generoso aporte puede apoyar la investigación durante muchas décadas. Obtenga más información sobre la donación de cerebro aquí..